De l’errance diagnostique à la création d’un espace pour les proches : le témoignage de Christelle

Quand l’annonce d’un diagnostic devient un séisme pour toute une famille

Je m’appelle Christelle, une quarantenaire bien dans ses baskets, maman de deux enfants adorables (en toute objectivité !), dont l’aîné âgé de 11 ans est porteur d’une maladie rare : une mutation sur le gène CUL3.
Vous n’avez probablement jamais entendu parler de cette mutation, et c’est normal… Nathan avait déjà 9 ans lorsque nous-même l’avons découverte. Avant cela, nous avons navigué à travers les symptômes depuis toujours, sans vraiment comprendre.

La mutation du gène CUL3 : une maladie rare encore méconnue

À ce jour, ils sont à ma connaissance un peu plus de 100 diagnostiqués dans le monde. Les scientifiques n’ont découvert cette mutation que depuis quelques années, ce qui signifie qu’elle est encore mal comprise, et qu’il n’existe pas encore de réel recul sur son évolution.

Selon le niveau d’atteinte du gène, elle peut provoquer différents symptômes :

• Retard de croissance dès la grossesse
• Troubles neurologiques, avec notamment :
  • Épilepsie
  • Déficiences intellectuelles plus ou moins importantes
  • Troubles du spectre autistique
  • Troubles du comportement
  • Troubles du langage (retard, bégaiement)
  • Dystonies avec troubles de la marche et de la préhension fine, et les douleurs associées
• Problèmes cardiaques
• Problèmes rénaux

L’errance diagnostique : des années sans réponses

Avant ce diagnostic, nous avons vécu des années d’errance médicale, à observer des symptômes sans comprendre, à chercher, à douter, à espérer aussi. Quand le diagnostic tombe enfin, il apporte un nom… mais aussi un choc immense.

L’écriture thérapeutique comme refuge et reconstruction

À l’annonce du diagnostic, me sentant incomprise dans mes ressentis, j’ai trouvé refuge dans l’écriture thérapeutique pour déposer ce que je vivais et pour me relever.

J’ai décidé de publier ces écrits dans un livre intitulé :
« Viens, on est plus forts que la maladie », dans lequel j’aborde sans tabou :

• Nos ascenseurs émotionnels
• Nos ambivalences
• Nos différences
• Nos fragilités
• Et nos forces

Face aux années d’errance diagnostique, puis face au choc de l’annonce.

Le livre est disponible sur Amazon.

De l’histoire personnelle à la création de “Annonce ta bulle”

Petit à petit, je me suis rendu compte que je m’épanouissais dans ce partage, que mes mots apportaient du réconfort à d’autres parents vivant des situations similaires.

Et j’ai compris que j’avais aussi toutes les cartes en main pour accompagner autrement, car je suis infirmière, spécialisée :

• En santé mentale et psychiatrie
• En prise en charge de la douleur

Des entretiens de soutien, j’en mène tous les jours. Des animations de groupes, j’en pratique depuis 17 ans. J’ai reçu une formation spécifique à cet effet.

Alors pourquoi ne pas aller plus loin ?
Aucune raison de ne pas le faire.

C’est ainsi qu’est né « Annonce ta bulle ».

Pourquoi ce nom : “Annonce ta bulle” ?

Pour moi, l’annonce d’un diagnostic, c’est comme être projeté dans une bulle de savon :
On est déconnecté, flottant au-dessus du reste du monde.

Je vous propose de vous accompagner dans cette bulle, de vous aider à déterminer :

• Ce dont vous avez besoin pour qu’elle vous protège le temps nécessaire
• Comment la laisser redescendre doucement
• Et comment annoncer à vos proches ce dont vous avez besoin pendant cette étape si particulière qu’est l’annonce du diagnostic d’une personne que vous aimez

Concrètement, “Annonce ta bulle”, c’est :

• L’accompagnement des proches à l’annonce d’une maladie et/ou d’un handicap, en individuel et/ou en groupe
• L’accompagnement à la prise en charge de la douleur, en identifiant les leviers du quotidien pouvant améliorer la qualité de vie
• Un accompagnement :
  • À mon cabinet en Belgique, à Braine-l’Alleud
  • À votre domicile selon la distance géographique
  • Ou en visioconférence, pour que la distance, la fatigue, ou les contraintes du quotidien ne soient jamais un frein à l’aide

Lien pour « Annonce ta bulle » ici : https://annoncetabulle.com/

Un message pour les familles confrontées au diagnostic

Si vous êtes en plein choc, dans l’incompréhension, la peur, la colère ou l’épuisement, sachez que vous n’êtes pas seuls. L’annonce d’un diagnostic bouleverse, mais elle peut aussi devenir le point de départ d’un nouveau chemin, accompagné, soutenu, entouré.

Vous pouvez retrouver Christelle et ses beaux projets sur les réseaux sociaux :

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Dernières modifications le 15 décembre 2025 par Jérémy