Fibromyalgie sévère : 18 ans de douleurs, de doutes et de lutte – Le témoignage de Valérie

Je m’appelle Valérie, j’ai 54 ans, et je vis avec une fibromyalgie sévère depuis 2007.
Tout a commencé après une anesthésie péridurale « ratée ». Ce jour-là, ma vie a basculé dans un tourbillon de douleurs, d’incertitudes et de doutes. Pendant 18 ans, j’ai avancé dans l’incompréhension la plus totale, souvent seule, face à un corps médical qui minimisait ce que je vivais.
On m’a même dit :
« Ce n’est pas une maladie Madame, c’est dans votre tête. »

Une maladie qui en entraîne d’autres

La fibromyalgie n’est pas qu’une douleur. Elle déclenche un véritable effet domino.
Dans mon cas, elle s’est accompagnée de :

• colopathie fonctionnelle avec douleurs abdominales et troubles digestifs
• troubles cognitifs, difficultés à me concentrer, pertes de mémoire
• perte progressive de l’audition nécessitant un appareil auditif
• lombosciatique chronique bilatérale avec blocages fonctionnels
• stress, anxiété, troubles du sommeil
• douleurs musculosquelettiques, migraines
• hypersensibilité émotionnelle et tactile
• maladie des jambes sans repos

Mon corps est devenu un terrain de bataille permanent.

Accepter l’inacceptable

J’ai mis longtemps à accepter cette maladie invalidante.
Aujourd’hui, je marche avec une canne. C’était difficile à admettre, mais elle m’aide à préserver ma mobilité et ma dignité.
Cette simple aide technique dit beaucoup : elle marque un tournant, un avant et un après.

Quand la maladie s’invite dans le travail

Depuis 2024, travailler est devenu une lutte quotidienne.
Je dois adapter ma posture, mon espace, ma charge de travail.
Mais un handicap invisible n’est pas compris de tous.
La peur de perdre mon emploi est constante, comme celle de ne plus entrer dans les cases.
Il y a eu des moments où j’ai eu l’impression de n’être utile à personne.

Le handicap invisible : un défi sous-estimé

Je suis convaincue qu’il faut sensibiliser et former les managers.
Un handicap invisible n’est pas moins réel qu’un handicap visible.
Il doit être respecté et accompagné de la même manière.

Le handicap n’est pas contagieux, l’ignorance, si.

Lorsque les employeurs ne comprennent pas, cela crée des situations discriminantes qui fragilisent encore plus.

Une reconnaissance médicale qui change tout

Récemment, la Haute Autorité de Santé a officiellement reconnu la fibromyalgie.
Pour moi, c’est une lueur d’espoir.
Une chance d’être enfin entendue, accompagnée, et de sortir de ces années où j’ai été cataloguée comme « patiente compliquée ».

Transformer la souffrance en engagement

Cette année, j’ai décidé d’agir.
J’ai créé une antenne locale de l’association FIBROMYALGIES.FR, appelée Les Lucioles du 77 (Saint-Germain-Laval) la seule en Île-de-France.

Mon but est de soutenir ceux qui découvrent cette maladie :
leur offrir des informations, des astuces, une oreille attentive et un espace où ils ne se sentent plus seuls.
J’aurais tellement aimé avoir ce soutien lorsque tout a commencé.
Aujourd’hui, je veux être cette présence pour d’autres.

Pourquoi je choisis de témoigner

Je partage mon histoire parce que parler libère.
Parce que la fibromyalgie existe, qu’elle bouleverse une vie, mais qu’elle ne définit pas la personne que je suis.
Elle fatigue, elle isole, mais elle n’empêche ni la force, ni la résilience, ni la solidarité.
Si mon témoignage peut aider ne serait-ce qu’une personne à se sentir moins seule, alors tout cela aura eu un sens.

Conclusion: continuer d’avancer malgré tout

Aujourd’hui, même si la maladie fait partie de mon quotidien, elle ne définit plus toute ma vie.
J’avance à mon rythme, avec mes forces et mes limites, et je m’autorise enfin à me sentir légitime.

Je découvre chaque jour que l’on peut vivre autrement, différemment, et malgré tout intensément.
Je continue de me battre, non plus contre moi-même, mais pour moi, et pour toutes les personnes qui vivent la même réalité.

Et surtout, je veux continuer à porter un message essentiel :
aucun salarié ne devrait avoir peur de perdre son emploi parce qu’il est malade.
Les discriminations liées au handicap (visible ou invisible)

N’ont pas leur place dans le monde du travail.
Nous avons tous droit à la dignité, à l’adaptation, au respect et à une vraie compréhension de nos besoins.

Je me battrai toujours pour que les mentalités évoluent, pour que personne n’ait à cacher sa douleur ou à justifier son handicap pour être accepté.

Tant qu’il restera une petite lumière, même fragile, je choisirai toujours de la faire briller  pour moi, et pour les autres.

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Suite de l’interview

Dernières modifications le 5 décembre 2025 par Jérémy